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5岁男孩患怪病脸部肿胀似河马 无法呼吸进食

2017年08月19日   作者:佚名  来源于:大洋网   点击:

  原题目:湖北5岁男孩患怪病:脸部肿胀似河马 无法呼吸进食

  5岁的田佳欣拿起一块西瓜,又放下。他的面部肿胀,像个“河马”。

  命运跟这个小男孩开了一个残酷的打趣,从小患上罕见的巨颌症后,小佳欣的脸一每天兴起来,直到挤压口鼻腔和食道。无法呼吸、不能用口吃饭,一根导管成了他的生命线。

  本月初他病情恶化,从老家巴东茶店子去上海手术,但家里根本无力承担高昂的后期治疗费用,几天后,妈妈只得带着他回来。

  喜好写字画画的佳欣如今天天在小黑板上用力演习本身的名字,有空就拿手机自拍用软件把本身P成美颜。“我想大口呼吸奇怪的空气”,吐词不清的他笑着,如许对记者说。

  姐弟情深

  小黑板上的快乐童年

  15日,巴东县黄土坡社区一间光线阴暗的简陋出租房里,5岁的小佳欣赤着脚在房里跑来跑去,12岁的姐姐田娜跟在后面一直喊着:“慢点,警惕摔到。”

  一根细细的管子从小佳欣左脸一向连到嘴里,整张脸比头还大,与他瘦削的身材形成强烈反差。“呼哧……”累得满头大汗时,小佳欣喉咙上的导管进出的气流发出刺耳的声响,但这涓滴没有袒护他淘气、活泼的天性。在厨房里,他拿起一块切好的西瓜,放在嘴边,闻了闻,没法用嘴巴吃,又放了回去。

  爸爸妈妈都出去打工上班了,家里就只有姐弟俩,田娜立刻就要读初中,得趁暑假好好学习。翻了几页书后,她照旧不放心弟弟,走曩昔把佳欣抱起来放在腿上陪他说话。“去写字好不好,今天你要把田字练会,再学会写佳字。”小佳欣喜悦地点着头,一个劲指着墙上挂着的一块小黑板。

姐,歇一会再写。

  搬来一把椅子,田娜把小佳欣放上去,一笔一划,他拿着粉笔写得很认真。偶然呼吸困难了,就放动手回头看看姐姐,歇一会再写。

  田字写好了,佳欣淘气起来,拿起姐姐的手机在沙发上跳来跳去,又一阵小跑进了里屋。看动手机里的照片,佳欣谙练地划动屏幕找出本身,点开一款软件开始“修图”。在姐姐在引导下,裁剪、锐化、上色、切换场景,很快他就给本身实现了“美颜”,动摇动手机哈哈大笑。

  流食续命

  命运多舛一向饱受折磨

  午时,妈妈田淑升放工回来了。在县城一家厨具店打工的她天天都准点到家,佳欣吃饭有点复杂,必须她亲自来弄,不然不放心。

  冲好牛奶,田淑升把佳欣脖子上的一根小套管取下,放在碗里用热水清洗,“这个得天天取下来消毒清洗,不然就会被痰堵住。”用注射器吸出牛奶,田淑升警惕翼翼往佳欣嘴里注射进去,“孩子无法吃饭,只能如许注射流食。”每日只能靠注射流食维持生命,其他的营养几乎都无法跟上,一个月下来,一贯胖乎乎的田佳欣,变得瘦弱如柴。

  望着仰头吞牛奶的小佳欣,田淑升眼泪在打转,“这孩子命真苦。”从一出生,疝气、肠道扭曲再到巨颌症,小佳欣一向饱受病痛折磨,生与死的较劲从未撤退。2016年11月,在社会的帮助下小佳欣顺利完成第一次颌骨切除手术。

  那阵子小佳欣瞬间找到了童年的味道,跟着外婆邹红回到老家茶店子镇燕子岭村,无拘无束的墟落生活让他轻松从容。但幸福时光稍纵即逝,厄运再次降临。今年4月,“脸蛋肿胀”、“呼吸困难”这些症状再次发作,而且更紧张。很快,小佳欣快速肿胀的脸蛋把鼻孔挤成了两个小孔,每吸一点气如同打呼噜一样平常,随时都有窒息可能。

  乐观顽强

  我想呼吸奇怪的空气

  时间就是生命,7月23日,田淑升带上借来的5000元钱,孤身一人带上田佳欣辗转千里到上海求医。

  一天的颠簸,抵达医院已是深夜11点,找宾馆跑了一大圈,田淑升都被动辄三四百的高价吓了回来。“三四百元就是儿子的救命钱,哪怕露宿街头也要省下。”她带上儿子在医院大厅里呆呆坐了一整夜,那夜,她一夜没合眼,不时叫醒儿子,防止他睡熟时,鼻腔肌肉放松堵塞了呼吸道。

  8月3日上午,小佳欣躺在上海交通大学附属第九人民医院手术台上,这是年仅5岁的他第二次接受巨颌症救治手术,等待他的将是一场新的生命救赎。

  “疼吗?”“不疼!我都风俗了。”

  “立刻给你切除,你就可以顺畅呼吸了,好不好?”“好!谢谢大夫。”主治大夫胡永杰至今记得这个来自湖北的顽强男孩,他说,小佳欣的病情很紧张,但孩子乐观积极的态度让人感动。

  针对田佳欣病情复杂的近况,专家几轮会诊、集领会商手术方案,最终敲定一个权宜之策:采用气切术,插入气切套管辅助呼吸。5个小时漫长的手术,对于田淑升而言,仿佛等待了几年,好在手术也很成功。

  “妈妈,这下我是不是治好了,可以背着书包上学了。”病床上,小佳欣忍着麻药苏醒的痛苦悲伤,话语含糊地向往着将来,田淑升含泪向儿子用力地点了颔首。“那好,我往后可以大口呼吸奇怪空气了。”

  艰难生活

  夫妻省吃俭用筹治病钱

  然而命运之神并没眷顾这个苦命娃儿。“这次手术只是缓解了小孩的呼吸困难,要彻底治愈必要分阶段做颌骨切除和重修手术。”做完这些高难度手术光医疗费用就要70万元,大夫开具的出院小结,让田淑升几乎绝望。

  田淑升和丈夫都是来自农村,来自四川的丈夫还有肢体残疾,两人一个在厨具店打工跑营业,一个在外找零工帮人搞安装。每月的悉数打工收入也就3000多元,他们只能在县城里找最便宜的房子租,每月房租不到200元。

  两小我的工资目前只能勉强维持生活和补贴一样平常药品费用,而且女儿上初中后开销也会更大,根本没有能力负担小佳欣如此高昂的治疗费用。“我们有缘做佳欣的怙恃,就要好好珍爱他,再苦再累,也要治好他的病。”田淑升说,在上海手术后她就带着佳欣回来了,住院费用太高她承担不起,如今她要更努力去打工挣钱,给孩子筹治疗费。不管有多难,她和丈夫绝不会摒弃治好小佳欣的盼望。

  小佳欣的病情和遭遇,也引起了巴东当地一些爱心人士的关注。连日来,已有一些社交媒体在网上呼吁社会为这个苦难的孩子伸出救济双手。


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